Μέχρι και το 2000, οι άνθρωποι που έπασχαν στην Ελλάδα από νευρομυϊκές παθήσεις έμεναν στην αφάνεια. Υπήρχε μικρή ενημέρωση στην κοινή γνώμη και κενά στο σύστημα δημόσιας υγείας ώστε να εξασφαλίσουν την έγκαιρη και σωστή διάγνωση.